{"id":43632,"date":"2024-05-29T20:12:43","date_gmt":"2024-05-29T20:12:43","guid":{"rendered":"https:\/\/radionuble.cl\/v1\/?p=43632"},"modified":"2024-05-29T20:12:43","modified_gmt":"2024-05-29T20:12:43","slug":"mama-de-tomas-ross-llega-a-la-moneda-tras-caminata-de-1-300-km-para-salvar-a-su-hijo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radionuble.cl\/v1\/2024\/05\/29\/mama-de-tomas-ross-llega-a-la-moneda-tras-caminata-de-1-300-km-para-salvar-a-su-hijo\/","title":{"rendered":"Mam\u00e1 de Tom\u00e1s Ross Llega a La Moneda tras Caminata de 1.300 Km para Salvar a su Hijo"},"content":{"rendered":"<p>Este mi\u00e9rcoles, Camila G\u00f3mez, la mam\u00e1 de Tom\u00e1s Ross, un ni\u00f1o chileno que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), lleg\u00f3 a La Moneda tras una caminata de 1.300 kil\u00f3metros desde Chilo\u00e9 hasta la capital. <\/p>\n<p>En la oportunidad, se confirm\u00f3 que no deber\u00e1n pagar impuestos por las donaciones de dinero que recibieron durante la caminata, lo que G\u00f3mez describi\u00f3 como \u00abun acto de amor que hice por mi hijo\u00bb.<\/p>\n<p>\u201cQuiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empat\u00eda de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cari\u00f1o me ayudaron a llegar hasta ac\u00e1\u201d, se\u00f1al\u00f3 G\u00f3mez. <\/p>\n<p>\u201cAqu\u00ed no hay ning\u00fan color pol\u00edtico, fue todo totalmente transversal y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n<p>Camila G\u00f3mez asegur\u00f3 que viajar\u00e1n lo antes posible a Estados Unidos para que su hijo pueda recibir el medicamento necesario. \u201cHay hartas familias pasando por situaciones, tanto como por esta enfermedad, como por otras. <\/p>\n<p>Aqu\u00ed se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ning\u00fan otro pap\u00e1 tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo\u201d, sentenci\u00f3.<\/p>\n<p>Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirm\u00f3 que el Gobierno patrocinar\u00e1 la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, adem\u00e1s de modificar la Ley Ricarte Soto. <\/p>\n<p>Aguilera tambi\u00e9n destac\u00f3 que el Ministerio de Salud cre\u00f3 una oficina para enfermedades poco frecuentes y logr\u00f3 acuerdos de riesgo compartido con la industria farmac\u00e9utica para pagar otro medicamento de alto costo, destinado a tratar la Atrofia Medular Espinal.<\/p>\n<p>\u201cEl presidente felicit\u00f3 a Camila por el logro, por el empuje y por hacer todo lo posible para mejorar la salud de su hijo\u201d, resalt\u00f3 Aguilera.<\/p>\n<p>Este significativo acto de Camila G\u00f3mez y el apoyo que ha recibido subrayan la importancia de la solidaridad y el esfuerzo colectivo para enfrentar las dificultades que presentan las enfermedades raras. <\/p>\n<p>La caminata de 1.300 kil\u00f3metros desde Chilo\u00e9 a La Moneda no solo permiti\u00f3 recaudar fondos vitales para el tratamiento de Tom\u00e1s Ross, sino que tambi\u00e9n puso en el centro del debate la necesidad de mejoras en el sistema de salud para atender enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>La historia de Camila y Tom\u00e1s ha conmovido a todo el pa\u00eds, mostrando que, con determinaci\u00f3n y apoyo, se pueden lograr grandes cambios en la vida de quienes enfrentan situaciones adversas. <\/p>\n<p>La exenci\u00f3n de impuestos sobre las donaciones recibidas es solo un paso, pero un paso significativo hacia un mejor acceso a tratamientos para quienes m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este mi\u00e9rcoles, Camila G\u00f3mez, la mam\u00e1 de Tom\u00e1s Ross, un ni\u00f1o chileno que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), lleg\u00f3 a La Moneda tras una caminata de 1.300 kil\u00f3metros desde Chilo\u00e9 hasta la capital. 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